Provincia de Linares

Madre de Longaví clama ayuda para su hija Sofía: adolescente enfrenta tres extrañas enfermedades sin tratamiento en Chile

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Un dolor que no cesa. Una lucha sin pausa.

La historia de Sofía Martínez Parra, adolescente de 16 años, conmueve y preocupa profundamente a la Región del Maule. Oriunda de Longaví, provincia de Linares, Sofía enfrenta un cuadro clínico extremadamente complejo y poco frecuente, que la ha puesto a ella y  su familia al límite.

Desde marzo pasado, la joven permanece hospitalizada en el Hospital Regional de Talca, luego de un largo y angustiante periplo médico que incluyó pasos por el Hospital Base de Linares y un fallido traslado a Santiago. Su diagnóstico es devastador: síndrome de Wilkie, síndrome del Cascanueces (Nutcracker) y gastroparesia compleja, además de múltiples alergias alimentarias e intolerancias que la obligan a recibir nutrición exclusivamente por vía intravenosa.

Enfermedades raras, tratamientos escasos

Estos síndromes, que por sí solos ya son poco conocidos tanto a nivel nacional como internacional, presentan en Sofía una combinación coexistente que agrava su estado de salud y limita severamente las posibilidades de tratamiento en Chile. El síndrome del Cascanueces, por ejemplo, ocurre cuando la vena renal izquierda se comprime entre las arterias, provocando intensos dolores abdominales y complicaciones. Por su parte, el síndrome de Wilkie implica una compresión de la arteria mesentérica superior, lo que dificulta gravemente la digestión y la nutrición.

Mi hija está destruida emocionalmente. Lleva cuatro meses internada, sin poder alimentarse normalmente y con dolor constante. Solo queremos una solución real, incluso si eso implica salir del país”, relató su madre, Verónica Parra.

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Un caso sin precedentes y sin recursos

Sofía es estudiante de tercero medio en el Liceo Abate Molina de Longaví, con un promedio de 6,8. Sin embargo, su vida académica quedó en pausa desde marzo, cuando debió ser hospitalizada de urgencia. El equipo médico del Hospital Base de Linares, encabezado por el doctor William Uribe, fue el primero en identificar la gravedad de su condición y gestionar evaluaciones en la Región Metropolitana.

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Sin embargo los exámenes en Santiago, fueron infructuosos, solo se realizaron, dice su madre como cuestionamiento al diagnostico realizado en la Región del Maule.

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Actualmente, la familia de Sofía —compuesta por su madre y dos hermanas mayores— sobrevive con recursos limitados. Su madre, educadora de párvulos, permanece con licencia médica acogiéndose como cuidadora para poder acompañar día y noche a su hija. El padre trabaja esporádicamente en el rubro agrícola. La situación económica es precaria y el sistema público de salud, hasta ahora, no ha logrado entregar el tratamiento especializado que el caso requiere.

Solidaridad urgente: Bingo y actividades a beneficio

Para poder costear una eventual atención médica en el extranjero —donde existen mayores probabilidades de tratamiento especializado— la familia ha iniciado una serie de actividades solidarias. La más próxima es un gran Bingo Solidario, programado para el sábado 5 de julio, desde las 17:00 hasta las 03:00 horas, en el Gimnasio Municipal de Longaví. El evento contará con artistas invitados y diversas sorpresas, con el objetivo de recaudar fondos que permitan cubrir los altos costos asociados a un eventual traslado internacional.

Además, se proyecta un show artístico en Linares, cuya fecha será anunciada próximamente.

Pedimos a toda la comunidad de Longaví, Linares, Talca, la región y el país que nos apoyen. No queremos que Sofía sea tratada como un caso de prueba, queremos que viva, que no tenga dolor, que pueda recuperar su vida”, enfatizó Verónica Parra.

Para quienes deseen colaborar, se pueden realizar aportes voluntarios a la siguiente cuenta:

Cuenta Rut Banco Estado: 22.821.347-0
A nombre de: Sofía Martínez Parra


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